口唇周围出现黑斑
整个消化道里长满息肉
疼痛难忍
无法吃饭和排泄
甚至出血和恶变
随州一户人家祖孙四代都患上了这种“怪病”，太婆和外婆先后因病去世，母亲已经做了开腹手术却无法缓解。
日前，湖北省妇幼保健院专家在全省开展了首例小肠镜下取息肉手术，为12岁的少年赢得了新的生机。
一家四代人身患致命“怪病”
当小翔才10个月大时，口唇上就慢慢长出黑斑，妈妈刘女士就知道他也患上了这个家族“怪病”。
“外婆、妈妈和我都有这个病，先是嘴巴长黑斑，然后就是肚子非常疼。”刘女士说，她听说外婆在四十多岁时就因这个怪病去世。后来她的妈妈也开始腹痛，检查发现整个胃肠里面全是息肉，先后做了多次开腹手术切除息肉，息肉不断复发出现梗阻，又一截截切除了肠子。
刘女士也没能幸免，在16岁时做了开腹手术，切除了息肉，现在胃肠内又长满了息肉。
两年前，小翔因为腹痛严重导致肠梗阻去医院就医，医生果然发现他胃肠里也有很多息肉，开腹手术切除了息肉和一小段小肠。今年年初，小翔刚放寒假，又开始呕吐腹痛、无法进食，还出现了便血和肠梗阻。
刘女士把儿子带到了省妇幼保健院消化内科就诊，超声检查发现他的胃肠道里长了多个息肉。医生通过胃镜将其胃部和十二指肠的四个大息肉切除了，解除了梗阻。
湖北省内首例小肠镜取息肉
但小翔的小肠里还有不少息肉，目前传统的手术方式是切除长了息肉的小肠。小翔的外婆就是一次次切除了小肠，丧失了肠道吸收功能，体重仅剩70斤，在小翔住院当天去世。
外婆去世给小翔了沉重的打击，他住院后不愿说话，总是偷偷流泪。为了给这个孩子和家族新的希望，医生决定在省内引入首例小肠镜下取息肉的技术。
经过周密的准备，医生通过小肠镜深入到小翔的十二指肠和小肠大部分，很多息肉的根部非常粗，大的有3厘米，儿童的小肠壁又非常薄，切除时有出血甚至穿孔的极大风险。医生们小心翼翼地将这些宽蒂息肉切除并随即打钛夹止血。
凭借高超的技术，医生们顺利为小翔取出了9个息肉。7月11日，小翔恢复良好出院，后期需定期复查。
由于外婆、妈妈均患病，多次手术，丧失劳动力，家庭困难。医生联系慈善组织，给予小翔经济帮助。
据了解，因为小肠镜下治疗由于技术难度要求高，风险高，此前全国仅有两家儿童医院开展儿科小肠镜内镜治疗。省妇幼保健院是全省首家儿科开展此技术的医院，目前已为两名患儿顺利做了手术。
胡赤军主任介绍，小翔一家四代人患的是黑斑息肉综合征，主要特征是口唇黑斑、胃肠道多发息肉，这是一种罕见病，属于显性遗传疾病，男女均可发病。黑斑息肉综合征有出血、坏死甚至恶变的风险。她建议黑斑息肉综合征的患者本人和家族成员，都应该进行积极的随访，以发现家族中新出现的患者，达到早诊断，早治疗。
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