强直性脊柱炎能治好吗(强直性脊柱炎治疗方法)

想到强直脊椎炎这几个字，就想到了我非常尊重，也是交流N多年的公益达人“老大笨象”，他就是这个病。这个病目前来说还是一个世界难题，随着医学的发展，可能治愈有可能的。

先讲一讲我曾经帮助的一位强直脊椎炎患者，她是来自广西，当时她的妈妈在网上救助，整个治疗目前在广州中山医是全国的权威，她妈妈何女士告诉我，越早治疗越好，但每期的治疗费用都在一二十万元，她的老公因为生了这个女儿，玩了失踪，一直没有找到老公，她很无奈，她救助多家公益组织时遇到了我，她希望我帮助她们认为公益达人——老大笨象，她们知道老大笨象在网上的影响力。我告诉她们，我们关系非常好，我可以帮助她们联系，但“老大笨象”也是一位强直脊椎炎患者，自己行动很困难，重点是在网上帮助人，在网上支持强直脊椎炎群体。

随后我们在联系中，她说自己很困难，我汇报支持一点路费让她们到广州再联系我！由于她就带强直脊椎炎的女儿到广州中山医进行治疗。

因为手术费用不足，我就询问她何春妮有什么特长，她说她准备做塑料花（玫瑰）花网上卖，有许多好心人帮助的，我说你们母女俩再有时间，孩子的病耽误不起，你们一天能做多少，算一算能挣多少？我建议公益组织，邀请爱心人士一起做一起卖，她们听从我的建议，当时一个公益组织愿意帮助她们，我帮助她们邀请媒体，结果那家公益组织以为我有所图，提前邀请了媒体进行报道，我非常高兴，毕竟有人帮助她们了，并顺利筹到了第一期手术的款项。

再后来，她告诉我她女儿的手术很顺利。

　梁永宁今年60岁，韶关人，网名“老大笨象”，他是广铁集团的一名病退员工。梁永宁从小就患上了强直性脊柱炎，22岁时接受了髋关节置换手术，可是他的病情却在日益恶化，到2005年时他基本上走不了路了。无奈之下，梁永宁只能病退，那个时候他还不到50岁，病退在家的他行动十分不便，只能靠老伴照料，当时他很痛苦：“难道我就这样度过我的余生吗？”

　　梁永宁想着，何不利用网络做慈善呢？从2005年开始他就每天上网，浏览网上求助信息。第一次做公益是从韶关家园网上看到一个名叫卢菲菲的16岁的花季女孩，她不幸患上尿毒症，因为没有钱治病在网上求助。当时，坐在轮椅上的梁永宁和义工一起去看望了卢菲菲，并和义工一起为女孩向社会求助筹款。后来，梁永宁自己申请了一个QQ号，加入不少慈善群体。

　　从2010年开始，因为微博的兴起，梁永宁开始在微博上发布求助帖子。当记者问他如何确定求助帖的真实性时，他说，他本人也是不少公益组织的志愿者，他会通过志愿者确认求助者的信息，核实他们的贫困证明、身份证和户口簿，也会通过媒体报道来确认求助者的信息，确认之后他才会发布，之后会要求他们公布善款的账目。“我自己也记不清帮助过多少人，只记得最大的年龄有80多岁，最小的可能只有1岁。”梁永宁笑着说。2013年因为他公益微博的阅读量达到了6800多万次，他被评为当年新浪微公益的“十大公益名人”。下面是我N年前采写他的故事，这个强直脊椎炎患者非常励志！

在我的推荐下，他也获得了第十二届华人“爱心奖”，当年的奖金他全部用在了慈善事业上。

生命的勇士——记新浪微公益十大公益名人梁永宁

人贵则语迟，如果不是亲身经历，我不会讲出这句话。他是一位患“不死的癌症”强直性脊柱炎的患者。他的躯干、脖子已病变僵直，腿部安装着人工关节，病魔的折磨令他需要长期服药，而且经常要住院接受治疗，很少说话的他却不断用行动帮助正在与病魔抗争的其他患者。

说起梁永元宁，您可能不认识，但是说起“老大笨象”很多网友都不陌生。在网络公益圈里，“老大笨象”被很多爱心人士熟悉，他常常在微博、微信里发帖，帮助那些贫困、患病的人；除了向社会求助外，他还在网络上义拍，将义拍所得用于捐助重疾患者。“老大笨象”已经成了网络微公益的品牌，到目前为止，他已经发布了15万多条微博，帮助了不计其数的人，他也被新浪微公益评为“十大公益名人”。

从小爱到大爱 时刻传递正能量

“老大笨象”这个看似质朴又有些许自嘲的名字，却在通过超过三万活跃“粉丝”、救助伤残儿童无数，创造了一个个奇迹。但很少有人知道，以“超人”形象现身网络的梁永宁，其实是一个年近六旬的病退职工，却饱受病痛折磨近五十载、只能靠轮椅行走的老人。

如果没有经历过苦难，你永远不会知道生命的可贵。对于无法行走，手无法高举，脊柱严重侧弯，生活起居需要仰赖他人的梁永宁来说，活一天他就觉得战胜了生命一天。梁永宁从小就患上了强直性脊柱炎，22岁时接受了髋关节置换手术，可是他的病情却在日益恶化，到2005年时他基本上走不了路了。无奈之下，梁永宁只能病退，那个时候他还不到50岁，病退在家的他行动十分不便，只能靠老伴照料，当时他很痛苦：“难道我就这样度过我的余生吗？”梁永宁想着，何不利用网络参与帮助别人，让自己不再寂寞！他就开始每天上网，浏览网上的各种求助信息。第一次做公益，是因为从韶关家园网上看到一个名叫阿菲的16岁的花季女孩，她不幸患上尿毒症，因为没有钱治病而在网上求助。当时，坐在轮椅上的梁永宁和义工一起去看望了阿菲，并和义工一起为女孩向社会求助筹款。后来，梁永宁自己申请了一个QQ号，加入不少慈善群体、以参加社团活动等方式来救助他人。

那是2011年初，一个刚出生不多久的生命，一个有着一双美丽大眼晴的女婴、一个后来被查出患先天性心脏病并被父母无奈遗弃的孩子，从一个粤北贫困山区家庭被丢弃在揭阳紫峰寺门口，寺院的师傅不忍看着一个生命的无端逝去，收留下了这名弃婴——她就是释如妹，一个带着佛的弘晕的名字从此诞生。当如妹被查出先天性心脏病以后，要想挽救这个幼小的生命，不仅需要得到强大的医疗支持，同时也需要花费一笔巨额的医疗费。梁永宁微博关注下于当年5月3被志愿者送到上海儿童医学中心检查后，发现如妹号如妹被送到上海儿童医学中心做全面检查，检查结果竟然与揭阳当地的检查不一致，孩子被确诊为：安全性大动脉转位，卵圆孔未闭，右位主动脉弓，室间隔缺损，房间隔缺损，肺动脉高压，如此严重的病情让手术风险极大增加，而且费用也比上海爱心团体为如妹募捐的善款超出很多。当时上海牵头救治小如妹的爱心人士“@珍珠马甲”在如妹去送去上海救治之前就联系梁永宁，找揭阳爱心人士协助办理如妹前往上海的各种手续，梁永宁利用微博一直关注如妹救治的情况。得知如妹手术费用出现缺口的紧急情况，他在新浪微博发出了求助，很快被现任全国政协委员，全国政协经济委员会副主任，香港恒基中国集团有限公司董事长兼总裁李家杰先生关注。李家杰先生向他了解情况后，第二天便委托他公司同事将三万元送到医院如妹的帐上，缓解了如妹的燃眉之急。如妹现在各方爱心人士关爱下，已经康复，并在一个收养她的充满爱的家庭幸福成长。此后，梁永宁还提供了许多贫困重病儿童资料给李家杰先生的“李家杰珍惜生命基金”，许多孩子得到了宝贵帮助。这些年从2008年救助白血病妈妈曾小芬到2009年救助重病幼儿小商放，从2010年救助的绝症少女谢兴栾到2012年五月份救助重病患者雷明峰、同年10月救助立交桥下卖菜的祖孙……每次救助对象的病情发展、治疗动态、捐款的统计、外地求医等情况，他都会主动去联系并落实。为此，他付出了旁人无法想象的辛劳。

由于身体不好，梁永宁所能参加的户外公益活动比较有限，他多半时间是在家里通过空间、博客、微博等方式去凝聚民间力量帮助他人。每天都有数十人向他发信息以寻求帮助，每一条求助信息他都倾力处理，经常从早上6点钟一忙就忙到半夜，最晚时甚至要上网到凌晨两三点。

10年来，梁永宁执着坚持、乐此不疲、不求回报地投身于公益事业。在参与公益的过程中，他找到了人生快乐的源泉；在救助一个个患者的同时，也赢得了许多人的敬佩与尊重，在圈子中也有了颇高的知名度，让他自己也看到了自身存在的价值。

自己有病还在拼命帮助他人

由于行动不便，梁永宁主要通过网络从事公益活动。他的微博上既有许多官方机构，也有众多民间慈善组织、媒体、各界爱心人士和求助者；不少港澳台地区和海外华人华侨也通过联系他，为内地捐资助学、扶病济困。

梁永宁一直以来坚持不懈地救助他人，并兼顾为家庭贫困的患儿呼吁，在帮助患儿的同时，羸得了韶关、广州、北京、上海、济南、西安、长沙等公益圈人们的认可和尊重。“老大笨象”已经成了网络微公益的品牌，到目前为止他已经发布了15万多条微博，仅仅去年帮助的患者超过200人，在他的影响266万人开始关注公下益，募捐超过120多个项目，共捐款847多万元。由于他的呼吁，使家住湖北荆州汪家嘴村的梅林，瘫倒在床16年的他，第一次圆了乘上残疾轮椅晒上了太阳的心愿；由于他的帮助，骨癌复发的高州小女孩杨彩蓉第一次在“六一”吃上了蛋糕，过上人生第一个真正的儿童节，穿上了深圳好心人寄来的裙子；由于他的呼吁，使一个个可能失去生命的孩子得以重生或改变人生的轨迹。

今年春节时，别人在准备过年时，他却在网上拍卖，帮助仁化一名患有严重的糖尿病的小女孩。这个孩子因为家里贫穷，买不起价值两万多的泵，需要胰岛素泵维持生命。他收到这条求助信息后，立即安排好时间。去医院探望并核实信息后，为这个女孩筹款买泵。

为了确定求助信息的真实性，他每次都会亲自或委托公益人士去被救助对象家里以及当地民政部门、医院等地方进行核实。如果情况属实，求助者确实因客观原因需要帮助，他就会让求助者按照各个公益组织的救助流程填写表格，然后通过网络牵线搭桥来帮助求助者。

身兼韶关市立德会、儿童希望救助基金会、宝贝回家志愿者协会、龙飞儿童救助协会、钢丝善行团等多个本地及外地公益团体志愿者的身份，助医助学、扶老助残、救孤济困、关爱儿童等公益领域梁永宁都有参与。从2005年跨入公益圈到现在，他认识了许多同道中人，他们通过QQ、微博、博客等网络沟通工具，利用网络公益这种新模式，横跨中国展开公益合作。10年多来，梁永宁已经记不清救助过多少人了。据不完全统计，这些年，他通过新浪微公益项目先后分享了6763次公益微博，被阅读超过600多万次，影响266万人开始关注公益。他的劝募分享直接带来5万人捐款，超过共募款847万元。他个人先后捐助过123个项目，累计捐款7370元。

让公益成为一件人人可为的事

有些人一说到公益，都觉得那是有钱、有时间、有精力的人才会去做的事，相信很多不明真相的网友，在看到“大笨象”在网络上如此活跃时，都会误认为他是个家境不错、身强力壮、精力十足的小伙子。但事实上，象叔却是个年过半百的退休职工，家境清贫。更不幸的是，他自小就患上了被称之为“活着的癌症”——强直性脊椎炎，曾经一度瘫痪卧床10年。

在8岁时候，梁永宁就被诊断出患有强直性脊椎炎，这种病因为无法治愈，只能靠药物减缓病情发展而被称为“活着的癌症”。这种病的病因在医学上至今都未有定论。在14岁时，因病情突然恶化，梁永宁的下半身瘫痪了。此后的十年，他都是在床上度过。这段人生中最美好的十年，他无法像其他人一样正常行走、继续上学。自己曾经的理想也变得越来越遥不可及，他只能躺在家中冰冷的床上忍受病痛的折磨。在这绝望的10年中，他曾多次想过用自杀来了解自己坎坷的一生。但是家人无微不至的照顾又让他不忍就此离去。此后，他就开始读励志书，主人公顽强地与病魔作斗争的坚毅精神深深地影响着他。

1982年，在亲戚的帮助下，梁永宁在广州做了人工关节置换手术，将腿上已强直变形的多个关节更换为人工关节，从而勉强恢复了行走能力。之后他便接替了父亲的工作，进入了铁路局，成为了一名铁路服务员，生活终于有了希望。1988年，经人介绍，梁永宁认识了妻子刘女士。梁永宁的善良、乐观、热心深深地吸引了她，两人不久便结婚了。2005年，梁永宁的病情再度恶化，无奈病退。由于身体不好，家里大大小小的事情都由妻子打理，但是她却从未抱怨过。生活虽然清贫，但是刘女士说，她从来都没有后悔过嫁给梁永宁，她觉得她很幸福。

多年来，梁永宁每天都要靠吃药、打针才能稳定和控制病情，但是病情仍在慢慢恶化。剧烈的关节疼痛经常折磨着他，最严重时甚至连手都抬不起来。梁永宁说，他现在的病情已经进入到晚期，脖子已经不能转动了，走路也只能慢慢走几十米，之后就要靠轮椅。也许正是因为自己经历过这种痛苦，梁永宁在2005年退休后就开始参与各种公益活动，去帮助那些跟自己有类似经历的人们，却从来不提及自己的家境与病情。

因为从事公益，梁永宁今年先后到北京参加钢丝善行团全国新闻发布会，到青岛民间烧烫伤名医李高令所在医院观摩交流救助伤烫伤贫困患者经验，到济南、长沙、武汉、上海、广州、深圳等地参加一个个慈善活动……辛苦真诚而热情的友爱付出，终使他成为了一位德高望重的公益界领袖级人物。用当前流行的幽默来说，他成了人见人爱，花见花开的慈善大家。

目前来说，强直还不能治愈。

不能根治并不代表就不能治，现在的医学手段可以使病人完全感受不到疼痛、僵硬，能阻止风湿对脊柱和关节的破坏，最终防止残疾发生。控制稳定的病人和普通正常人看不出差别，不影响工作、 生活，也可以结婚生小孩。治疗方法主要有以下几种：

1、理疗

比如针灸、超短波、激光、中频等理疗都适合于强直患者。急性期可以缓解疼痛，控制炎症， 关节手法可以帮助保持关节功能，避免变形及活动受限。而对于有些病人关节活动已经受限了的， 也可以通过康复治疗来尽可能的恢复关节的功能。

2、药物治疗

包括非甾体抗炎止痛药，柳氮磺吡啶，生物制剂，其他传统抗风湿药物。

3、手术治疗

脊柱的畸形在病情稳定后，可以去脊柱外科做矫正手术，脊柱外科医生会根据你的情况决定 是否能行手术。有的患者疾病长期没得到控制，髋关节融合后不能活动，严重影响生活，这时可以在骨科做髋关节置换手术。还有股骨头坏死的患者，也需做髋关节置换手术。手术治疗只是对症而已，手术后如果原发病仍不加以控制，病情仍会继续加重下去。

当然，除了药物治疗、理疗等，锻炼也是非常重要的。可以多做伸展运动，比如体操、游泳、 排球、瑜伽，都是很好的运动。注意运动不宜过度，且应循序渐进，从少量、轻微活动开始，逐渐增加运动量及强度。举例：转体运动、猫背运动、屈膝伸展练习、仰卧位双手伸展练习、腘绳肌拉伸训练等。